В Москве стартовал первый форум «Редкие женщины», объединивший участников из 15 стран. Основной темой стало влияние стресса на женщин с детьми, страдающими редкими заболеваниями, и необходимость пересмотра подходов к их поддержке.
Первый международный форум «Редкие женщины» проходит в Москве 24 апреля. Событие объединило более 400 участников из 15 стран, включая экспертов из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР и Малайзии. Основной задачей форума стала разработка новой повестки, в которой женщины с детьми, страдающими редкими заболеваниями, рассматриваются как ключевые фигуры в обеспечении устойчивости семьи и эффективности медицинского лечения.
Алена Ярцева (Куратова), учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», подчеркнула, что традиционный нарратив «сильной женщины» может быть вредным для матерей детей с орфанными заболеваниями. «Когда говорят: „ты справишься“, — это лишает женщину права на уязвимость и просьбу о помощи», — отметила она. По её словам, стресс, сопряжённый с уходом за ребёнком с редким заболеванием, изменяет биохимию и когнитивные способности женщин, что требует системного подхода к их поддержке.
Участники форума обсудят такие темы, как роль матери как партнёра в лечении, влияние её эмоционального состояния на результаты терапии, устойчивость семьи как фактор эффективности здравоохранения и международные практики поддержки женщин. Особое внимание уделено необходимости сделать «невидимый ресурс» — женщин, чьи дети страдают редкими болезнями, — видимым в системе здравоохранения и социальной помощи.
Форум стал платформой для обмена опытом между странами, где орфанные заболевания затрагивают около 400 миллионов человек. Участники подчеркнули важность создания международных стандартов поддержки, учитывающих уникальные потребности семей с детьми, страдающими редкими заболеваниями.
